Giornata delle malattie rare

28.02.2021

Ricorre oggi la Giornata delle malattie rare, una data particolarmente significativa che, dal 2008, contribuisce a mantenere alta l'attenzione su questo tema e, come recita lo slogan scelto da UNIAMO (Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d'Italia) ad "accendere la luce" su tali patologie.
"In  questo anno in cui la Pandemia da COVID-19 ha colpito tutto il mondo - ha dichiarato il Prof. Antonio Federico, già Direttore della Clinica Neurologica di Siena - i pazienti con malattie neurologiche rare si sono trovati ad avere maggiori difficoltà nella continuità assistenziale, dal momento che hanno interrotto gli accessi in ospedale per proteggersi dalla possibile infezione del virus, limitando i controlli periodici e la riabilitazione, essenziale per limitare i danni di molte patologie e migliorare la autosufficienza, e anche le terapie, alcune delle quali necessitano di una somministrazione ospedaliera. Il lockdown e la limitazione dei contatti hanno inoltre contribuito a peggiorare alcuni aspetti psicologici di questi pazienti", che si sono trovati ad avere grosse difficoltà nell'assistenza, ma anche la limitazione nei rapporti sociali ha contribuito per alcune patologie ad acuirne gli effetti. 

Sono oltre due milioni gli italiani affetti da patologie rare, le cui cure sono complesse e richiedono sforzi quotidiani. 

Nella giornata di oggi, grazie all'iniziativa di Uniamo, i monumenti più significativi delle città italiane si illuminano per attirare l'attenzione sulle problematiche delle malattie rare.

Celebriamo anche noi, oggi la giornata delle malattie rare, nel nostro intimo, ma anche provando ad essere d'aiuto a quanti vivono l'enorme fardello. Proviamo insieme ad alleggerire il peso, ognuno come può.